Hoi allemaal,
Even verslag uitbrengen van de afgelopen 2 dagen in Rotterdam.
Gisteren ben ik met Mattijs naar Rotterdam geweest voor de beenmerg-en lumbaalpunctie. Bij binnenkomst gelijk bloed laten prikken en daarna naar de dagbehandeling. Rond 11 uur werd Mattijs de zaal afgereden om naar de ok te gaan voor de puncties, toen we werden tegen gehouden. Zijn trombo's waren zo laag dat hij voor de púncties eerst een transfusie met trombocyten moest hebben. Een flinke tegenvaller dus. Niet alleen vanwege het feit dat alles nu veel langer zou gaan duren, maar vooral vanwege het feit dat zijn trombo's in nog geen week tijd zo gigantisch waren gedaald (hb 6.6 trombo's 29 en leuco's 4.4). Een erg slecht teken.
Rond half één eindelijk naar de ok. Op de uitslaapkamer bleek Mattijs veel pijn te hebben en lag hij echt te kermen. Dit is eigenlijk nooit eerder gebeurd en uiteindelijk heeft Mattijs, dankzij het aandringen van de verpleegkundige van de dagbehandeling, op de uitslaapkamer een dosis morfine gehad. Dit hielp gelukkig erg snel en effectief.
Rond kwart over 2 waren we weer terug op de dagbehandeling en om 4 uur stonden we buiten en konden we terug naar Goes.
Vandaag zijn Peter en ik weer naar Rotterdam geweest, ditmaal voor het gesprek met de arts. Mattijs wilde er niet bij zijn, dus vantevoren hebben we een aantal scenario's met hem doorgenomen en uitdrukkelijk aan hem gevraagd wat hij nog wil aan behandeling. Mattijs is hier heel duidelijk over : hij wil nog niet dood en wil verder behandeld worden. Zelfs een tweede beenmergtransplantatie (en dus drie maanden opsluiting) zou hij ervoor over hebben.
Onze bange vermoedens werden meteen door de arts bevestigd: zijn beenmerg zit weer voor meer dan 80% vol met leukemiecellen. Zijn liquor (het vocht in je ruggemerg en rondom je hersenen) was gelukkig wel schoon.
De arts vertelde dat er in principe nu 4 opties zijn: niets doen, een ondersteunende behandeling, behandeling met een nieuw medicijn of een tweede beenmergtransplantatie. Hij had overleg met de arts in Leiden gehad en zij waren tot de conclusie gekomen dat een tweede transplantatie eigenlijk afvalt. Ze zijn erg terughoudend t.a.v. tweede transplantaties en voor Mattijs zou dit geen enkel uitzicht bieden op herstel of genezing. Nadat wij gezegd hadden wat Mattijs wil, viel de eerste optie (niets doen) ook af. Eigenlijk kwamen we heel snel te spreken over het nieuwe medicijn (clofarabine). Mattijs gaat nu meedoen met een behandeling ( en tevens een onderzoek naar de veiligheid en werkzaamheid) van dit medicijn. Zowel Mattijs als Peter en ik moeten een toestemmingsformulier tekenen waarin we aangeven goed geinformeerd te zijn over het onderzoek en toestemming geven voor het gebruik van allerlei gegevens enz.
Over de kansen op genezing is de arts nog steeds heel duidelijk en is er eigenlijk geen verandering t.o.v. een jaar geleden. Ook nu is het doel het onder controle krijgen van de leukemie en misschien het behalen van een remissie of een gedeeltelijke remissie.
Als deze behandeling niet aanslaat rest ons niets meer.
Het is wel een ingrijpende behandeling, veel ingrijpender als de behandeling de afgelopen maanden. Mattijs begint mandag met de behandeling. Hij moet 5 dagen achter elkaar naar Rotterdam en dan krijgt hij een infuus met de chemo dat in 2 uur moet inlopen. Daarnaast zal hij, doordat door de chemo zijn bloedwaarden helemaal zullen instorten, regelmatig bloedtransfusies met rode bloedcellen en met trombocyten moeten krijgen. We hebben tegen Mattijs gezegd dat hij er maar op moet rekenen dat hij niet in 2 uurtjes klaar is, maar dat het wel veel meer tijd in beslag zal nemen. Daarnaast is hij straks ook weer extra gevoelig voor infekties, zullen zijn slijmvliezen worden aangetast, misselijkheid, diarree en alle bijbehorende chemo ellende. Ook zal hij weer 18 pillen per dag gaan slikken.
Ja, wat moet ik nu nog zeggen!?
Peter en ik zijn leeg. De arts zei aan het eind van het gesprek dat hij het een heel zakelijk gesprek vond, maar we zijn zo ongeveer leeg van binnen.
We zullen er weer aan beginnen, maar het doet pijn en af en toe zakt de moed ons in de schoenen. Mattijs houdt ons geloof ik op dit moment op de been. Toen ik zei dat de effectiviteit van de behandeling onzeker was zei hij: "dat zeiden ze vorig jaar ook en nu is er weer een nieuw experimenteel medicijn. Als dit niet lang genoeg helpt is er straks misschien weer een ander experimenteel medicijn". Wat een vechtlust!
Ik neem een borrel en nog een en nog een.
Groetjes, Carin.